segunda-feira, 16 de janeiro de 2017

Uma noite normal

Um destes dias, num grupo fechado de pais com crianças diabéticas, pediram-me para escrever sobre a experiência da minha filha com a bomba minimed 640G, da Medtronic. Como pode ter interesse para mais pessoas que não estejam nesse grupo, reproduzo aqui o post.

A minha filha foi diagnosticada em Junho de 2016 a passar dos 7 para os 8 anos de idade, com DT1. Como tinha mais de 6 anos, ficámos com a ideia de que teria de esperar alguns anos pela bomba. Assim encomendámos, por nossa conta, a Minimed 640G com o GCM. Recebemos a bomba no dia 10 de Agosto, mas o sensor do GCM só veio em 29 de Setembro. Também quase desde o início desta aventura que temos o Libre como medidor contínuo. Ainda antes de ser autorizado em Portugal, íamos comprá-lo a Espanha.

Durante Agosto e Setembro, usámos a bomba em combinação com o Libre. Aí, sinceramente, não me parece que esta bomba seja diferente de qualquer outra bomba normal. É intuitiva e fácil de usar e melhora sensivelmente a nossa qualidade de vida quando comparado com as várias injecções diárias.
A cada refeição, indicamos quantos hidratos de carbono (ou quantos equivalentes) e a bomba automaticamente converte isso em unidades de insulina. Tem diversas modalidades de injecção (tudo de uma vez ou ao longo de um determinado tempo) que se ajusta de acordo com os valores de glicemia. Não me parece que isto seja muito diferente do que é feito com qualquer outra máquina. Tem uma vantagem que as outras máquinas não têm que é poder ser levada para a piscina. Mas, na verdade, a minha filha prefere quase sempre tirá-la.

Entre as refeições, vendo os valores do Libre, íamos ajustando a basal, aumentando ou diminuindo as doses (ou até suspendendo) consoante os valores estivessem em alta ou em queda.
Verdadeiramente, a grande diferença veio a partir do momento em que tivemos o GCM. A partir desse momento o Libre foi para a gaveta. Com o GCM a medir de 5 em 5 minutos os níveis de glicemia, a máquina consegue prever quando é que a criança vai entrar em hipoglicemia e, nesse caso, suspende a administração basal. Depois de os valores de glicemia estabilizarem e desaparecer o perigo, a máquina retoma a basal.

Por outro lado, a máquina tem uma série de alarmes, que podem ser desactivados se não os quisermos, que avisam quando os valores estão a subir (ou descer) muito depressa, ou quando passam um determinado valor. Por exemplo, a nossa máquina apita sempre que os valores estão acima de 250.

Durante a noite, o impacto é muito maior porque nos permite arriscar um pouco mais para garantir valores de glicemia baixos. O perigo das hipos é muito limitado. Quando a máquina prevê que passado meia hora os valores de glicemia vão ficar abaixo de 80, ela suspende a basal. E se caírem abaixo de 60 dispara uma sirene (esta é que podia tocar mais alto para ter a certeza de que nos acordava…). Estes são os valores que eu programei. A médica queria que em vez de 80 e 60 tivéssemos 90 e 70. Mas a minha experiência diz-me que é muito raro os valores caírem abaixo de 70 e quando caem, rapidamente sobem.

Ao contrário da maioria dos pais, eu quando verifico a meio da noite a glicemia, não é com medo de uma hipo, mas sim para ter a certeza de que os valores estão baixos. Se não estiverem baixos eu dou uma pequena dose de insulina extra para os baixar.

Hoje foi uma noite bastante normal e a Ana Laura acordou com 91, como podem ver na primeira foto. Tipicamente acorda com valores entre 90 e 110. No monitor, podem ver uma parte que está a laranja. Isso indica que a bomba esteve suspensa entre as 7h10m e as 8h20m. E fê-lo automaticamente para evitar que os valores caíssem abaixo de 80. E, na verdade, o valor mínimo desta noite foi 81, um pouco antes das 8 horas da manhã.

Na segunda foto, eu mostro como foi a noite desde as 3 da manhã. Eu acordei às 3h30m, por mero acaso, e aproveitei para ir ver os valores. Como estavam na casa dos 140, eu dei uma pequenina dose para os obrigar a baixar um pouco mais. Podem ver o que se passou a seguir. Rapidamente desceu para 120, onde se manteve até às 5.30, depois desceu para 100. Onde ficou até às 7, e depois ia descer para 80 (ou um pouco menos), mas a máquina suspendeu e evitou que os valores caíssem. Assim, quando acordou tinha 91.

Portanto, tanto quanto consigo perceber, sem usar o GCM, esta bomba é tão boa ou tão má como as outras. Umas terão os menus mais simples, ou mais fáceis de usar, outras darão para ligar a smartphones e coisas assim. Com o GCM, neste momento, esta será a máquina que nos permite gerir isto tudo com a maior eficácia possível. 

Já agora, no Natal, a Ana Laura comeu tudo o que quis e quando quis (diga-se que ela é muito pouco comilona). Simplesmente, sempre que comia dava a insulina correspondente. Se, por exemplo, quisesse amendoins, nós limitávamos a subir (bastante) a basal, para ela poder ir comendo sempre que quisesse. E, claro, confiávamos na máquina para suspender se fosse necessário ou apitar se os valores subissem demasiado.

Quando ela comia coisas cuja composição de hidratos de carbono e açúcares desconhecêssemos, como filhós, jirimus, ou assim, dávamos "a olho" e depois se os valores começassem a subir demasiado, imediatamente dávamos uma correcção. Se caíssem a máquina suspendia e se continuassem a cair, como ela gosta de passas de uva, era isso que comia.
Na última medição, a Ana Laura tinha uma HbA1c de 6,3%. Vamos medir novamente em daqui a 1 ou duas semanas. Depois dir-vos-ei os estragos do Natal.

A 670G ainda é melhor, mas como só está autorizada para maiores de 14 anos (e apenas nos Estados Unidos) para já não penso nessa

4 comentários:

  1. Ana Laura,

    Tens uns pais maravilhosos.
    Não podes deixar de vir a ter um futuro muito feliz!

    É o que te augura o teu velhote amigo
    Rui

    ResponderEliminar
  2. Isto é o que verdadeiramente se chama "serviço público". E de louvar, portanto.

    ResponderEliminar
  3. “A médica queria que em vez de 80 e 60 tivéssemos 90 e 70. Mas a minha experiência diz-me que é muito raro os valores caírem abaixo de 70 e quando caem, rapidamente sobem.”

    Respiguei que todo o artigo contém um convite forte a estudar bem o que se faz, com quê, quando, onde, porquê, com que fim, entre quem e a quem, com que ajudas. E que, não se percebendo, há que continuar a aprender, inclusive fundindo a experiência médica com a experiência de família, pe., no caso “80 e 60” vs. “90 e 70”.

    Mais… Achei bem engraçado o uso da expressão tradicional: “a médica queria”. 

    É que o médico tem mesmo de dar ordens a alguns teimosos. E, por vezes, de recebê-las, de modo bem fundamentado.  Se não for segredo de família, suponho que alguns leitores, inclusive médicos e enfermeiros, aprenderão algo se explicitar a certeza que teve. Só para que mais algumas pessoas aprendam, o que não é pouco.

    ResponderEliminar
  4. Boa tarde. Obrigado pela partilha. Tinha ja guardado este link pois na altura achei logo de extrema relevância. Neste momento o meu filho tem 24 horas de utilização de uma 640G e a ideia com que fico é exatamente essa. Sem o sensor de medição continua... é como ter um Ferrari, mas sem motor.
    Obrigado!

    ResponderEliminar

Não são permitidos comentários anónimos.